Los proveedores de atenci\u00f3n de la salud encontrar\u00e1n personas en estado de duelo en el transcurso de su vida personal y profesional.[1] La diversidad individual, las redes familiares y sociales, as\u00ed como las influencias micro y macroculturales contribuyen a la manera como se siente y expresa la aflicci\u00f3n del duelo. La progresi\u00f3n desde un c\u00e1ncer en estadio avanzado hasta la muerte es un proceso distinto para cada persona. La mayor\u00eda de las personas pasar\u00e1 por un periodo de aflicci\u00f3n propio de un duelo com\u00fan o normal y, con el tiempo, se adaptar\u00e1 a la p\u00e9rdida; otras experimentar\u00e1n reacciones de duelo m\u00e1s intensas como un duelo prolongado o complicado, y les har\u00e1 bien someterse a un tratamiento. Algunas personas descubren que la experiencia del c\u00e1ncer, a pesar de ser dolorosa y dif\u00edcil, conduce a un desarrollo personal importante en el paciente y otras personas de su familia y red social.
\nM\u00faltiples factores inciden en la forma en que una persona o una red social se adapta a la muerte. El modo en que una persona hace el duelo depende de la personalidad del doliente y de su relaci\u00f3n con la persona que muri\u00f3. Los siguientes factores afectan la manera en que una persona exteriorizar\u00e1 la aflicci\u00f3n del duelo y se adaptar\u00e1 a la p\u00e9rdida a nivel interno:[2]
\nIncluso la percepci\u00f3n de plenitud de la relaci\u00f3n con el difunto puede incidir en el proceso de elaboraci\u00f3n del duelo.[2] Los proveedores de atenci\u00f3n de la salud y la red social del paciente tambi\u00e9n deben tener en cuenta el efecto de la aflicci\u00f3n del duelo en los pacientes mismos y en la p\u00e9rdida de su futuro.
\nEn este sumario, primero se definen los conceptos de la aflicci\u00f3n del duelo, el luto y el duelo. Luego se caracterizan la aflicci\u00f3n de la reacciones de duelo durante el duelo anticipado, el duelo complicado prolongado, el duelo normal o com\u00fan, los modelos de duelo normal y el duelo complicado o prolongado. Adem\u00e1s, se explican los tratamientos psicosociales y farmacol\u00f3gicos. Tambi\u00e9n se presentan aspectos importantes del desarrollo relacionados con el duelo en los ni\u00f1os, y el sumario concluye con una secci\u00f3n de respuestas transculturales a la aflicci\u00f3n, el duelo y el luto.
\nLa informaci\u00f3n que se presenta a continuaci\u00f3n combina an\u00e1lisis te\u00f3ricos y emp\u00edricos de la bibliograf\u00eda general sobre la aflicci\u00f3n, el duelo y el luto,[3-6] pero no es espec\u00edfica de la p\u00e9rdida por c\u00e1ncer. Cuando est\u00e1n disponibles, se enfatizan los resultados de los estudios que se enfocaron en el c\u00e1ncer.
\nEn este resumen, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con la evidencia cient\u00edfica y las pr\u00e1cticas referidas a los adultos. La evidencia y la aplicaci\u00f3n a la pr\u00e1ctica referida a los ni\u00f1os a veces difieren bastante de la informaci\u00f3n pertinente a los adultos. Cuando la informaci\u00f3n espec\u00edfica sobre la atenci\u00f3n de los ni\u00f1os est\u00e9 disponible, se resumir\u00e1 bajo su propio encabezado.
\nLa aflicci\u00f3n del duelo (pesadumbre, dolor emocional o pena) se define como el proceso primariamente afectivo o emocional de reacci\u00f3n ante la p\u00e9rdida por fallecimiento de un ser querido.[1] El foco est\u00e1 puesto en el proceso interno o intraps\u00edquico de la persona. Las reacciones comunes o normales que acompa\u00f1an la aflicci\u00f3n del duelo abarcan componentes como los siguientes:[2]
\nEn ocasiones las reacciones del duelo se consideran anormales, traum\u00e1ticas, patol\u00f3gicas o complicadas. Aunque no se ha alcanzado consenso, se propusieron criterios diagn\u00f3sticos para determinar si la aflicci\u00f3n hace parte de un duelo complicado.[3] Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, consultar la secci\u00f3n Duelo prolongado, persistente o complejo.
\nEl luto se define como la expresi\u00f3n p\u00fablica de la aflicci\u00f3n del duelo.[1] Mientras la aflicci\u00f3n del duelo se enfoca m\u00e1s en la experiencia interna o intraps\u00edquica de la p\u00e9rdida, el luto se refiere a las expresiones exteriores o p\u00fablicas de aflicci\u00f3n. En consecuencia, las creencias, las pr\u00e1cticas religiosas y el contexto cultural individual afectan la expresi\u00f3n del luto.
\nHay una superposici\u00f3n obvia entre la aflicci\u00f3n del duelo y la expresi\u00f3n del luto, estos aspectos interact\u00faan entre s\u00ed y a menudo, es dif\u00edcil distinguirlos. La expresi\u00f3n p\u00fablica (es decir, el luto) del sufrimiento emocional por la p\u00e9rdida de un ser querido (es decir, la aflicci\u00f3n del duelo) est\u00e1 determinada por las creencias definidas por la cultura, las costumbres y los valores.
\nEl duelo se define como la situaci\u00f3n objetiva que uno enfrenta despu\u00e9s de perder a una persona importante debido a la muerte.[1] El duelo es el concepto m\u00e1s amplio de los tres t\u00e9rminos definidos en esta secci\u00f3n, como un estado de realidad objetiva por la p\u00e9rdida debida a una muerte.
\nLos investigadores y los m\u00e9dicos han propuesto modelos para explicar la aflicci\u00f3n del duelo y los tipos de reacciones de duelo.[1,2] La investigaci\u00f3n se ha centrado en el duelo normal y complicado, as\u00ed como en tipos espec\u00edficos de duelo complicado [3] y el fundamento emp\u00edrico,[4] con un \u00e9nfasis en las caracter\u00edsticas de los distintos tipos de disfunci\u00f3n.[1] En la investigaci\u00f3n se ha observado que, si bien hay fases o dominios durante un duelo, no existe un proceso lineal predeterminado por el cual una persona avanza mientras supera el duelo.[5,6] En gran parte de la bibliograf\u00eda se intenta distinguir entre la aflicci\u00f3n del duelo normal y las distintas formas de duelo complicado, como el duelo cr\u00f3nico o un duelo que carece de aflicci\u00f3n, o en el que se demora o se inhibe la aflicci\u00f3n.[1,3,4]
\nEn la investigaci\u00f3n sobre el duelo se han tratado de identificar estos modelos mediante el an\u00e1lisis del fundamento emp\u00edrico disponible,[1] as\u00ed como la b\u00fasqueda de evidencia de que esas reacciones de duelo son \u00fanicas y no simples formas de depresi\u00f3n mayor, ansiedad o estr\u00e9s postraum\u00e1tico.[7]
\nEl duelo anticipado se refiere a la reacci\u00f3n de duelo que se presenta antes de una p\u00e9rdida inminente.[8] El duelo anticipado cada vez se reconoce m\u00e1s como una situaci\u00f3n que profundiza el sufrimiento para los pacientes y sus redes sociales. El t\u00e9rmino duelo anticipado se usa con m\u00e1s frecuencia cuando se conversa con los familiares de personas moribundas, si bien las personas moribundas mismas pueden experimentar un duelo anticipado. El duelo anticipado incluye muchos de los mismos s\u00edntomas de un duelo posterior a una p\u00e9rdida. El duelo anticipado se ha definido como \"el conjunto total de reacciones cognitivas, afectivas, culturales y sociales que experimentan la familia y el paciente ante una muerte prevista\".[9]
\nEn forma emp\u00edrica se asocia el duelo anticipado con una profundizaci\u00f3n del sufrimiento, el dolor y las complicaciones m\u00e9dicas.[10] Cuando se satisfacen las necesidades que surgen durante el duelo anticipado, las personas son menos propensas a presentar estas consecuencias negativas al final de la vida.[11]
\nEn un estudio se inform\u00f3 que aquellos padres que se sent\u00edan preparados para la etapa final de la vida de su hijo hab\u00edan mejorado en el funcionamiento social en los primeros dos a\u00f1os de su duelo.[18]
\nEn general, las reacciones del duelo normal o com\u00fan se caracterizan por un movimiento gradual hacia la aceptaci\u00f3n de la p\u00e9rdida y, a pesar de que el funcionamiento diario es muy dif\u00edcil, se logra seguir con las actividades cotidianas b\u00e1sicas. El duelo normal o com\u00fan ocurre en 50 a 85 % de las personas despu\u00e9s de una p\u00e9rdida.[19] Por lo general, la aflicci\u00f3n del duelo normal se acompa\u00f1a de algunas reacciones emocionales comunes como anestesia emocional, conmoci\u00f3n, incredulidad o negaci\u00f3n, que suelen empezar de inmediato despu\u00e9s de la muerte, en particular si la muerte es inesperada. Gran parte del sufrimiento emocional se centra en la ansiedad de la separaci\u00f3n del ser querido que, a menudo, se traduce en anhelo, b\u00fasqueda y preocupaci\u00f3n por el fallecido, adem\u00e1s de frecuentes im\u00e1genes de muerte intrusivas.[2]
\nEste sufrimiento se acompa\u00f1a de las siguientes manifestaciones:[2]
\nDurante el duelo, algunas personas sentir\u00e1n rabia, negar\u00e1n la realidad de la p\u00e9rdida y tendr\u00e1n per\u00edodos considerables durante los cuales presentar\u00e1n las siguientes manifestaciones:[2]
\nMuchas personas en duelo viven per\u00edodos de sufrimiento muy intensos de duraci\u00f3n limitada (por ejemplo, 20 a 30 minutos), que se conocen de distintas formas como punzadas, oleadas o crisis del duelo. Algunas veces estas punzadas del duelo so una reacci\u00f3n al recuerdo de la persona fallecida durante celebraciones culturales o d\u00edas festivos importantes, el aniversario de la muerte del paciente o el hecho de deshacerse de las pertenencias del difunto. Sin embargo, en otros momentos, las punzadas del duelo son inesperadas.[2]
\nCon el tiempo, la mayor\u00eda de las personas en duelo presentar\u00e1n los s\u00edntomas con menor frecuencia, por periodos m\u00e1s breves o de menor intensidad. Aunque no hay un acuerdo claro sobre el per\u00edodo espec\u00edfico necesario para la recuperaci\u00f3n, la mayor\u00eda de las personas que elaboran un duelo normal observar\u00e1n que los s\u00edntomas disminuyen al cabo de unos 6 meses. Sin embargo, a veces hay diferencias marcadas entre la expresi\u00f3n de la aflicci\u00f3n y la sensaci\u00f3n de la aflicci\u00f3n durante el duelo. Los plazos relacionados con la expresi\u00f3n de la aflicci\u00f3n del duelo exhiben las siguientes caracter\u00edsticas:
\nSe han propuesto algunos modelos te\u00f3ricos sobre lo que constituye un duelo normal.[20-23] La hip\u00f3tesis de la mayor\u00eda de los modelos plantea que el proceso de duelo normal se diferencia de los distintos tipos de duelo complicado. Algunos modelos han organizado los s\u00edntomas relacionados con el duelo en fases o estadios, lo que indica que el duelo es un proceso caracterizado por una serie de fases con elementos predominantes. El modelo m\u00e1s conocido se cre\u00f3 para la educaci\u00f3n de estudiantes de medicina a partir de una serie de entrevistas cl\u00ednicas con enfermos terminales.[24] En este modelo, se identificaron las cinco etapas del duelo como negaci\u00f3n, ira o rabia, negociaci\u00f3n, depresi\u00f3n y aceptaci\u00f3n. Sin embargo, este modelo tiene escaso respaldo emp\u00edrico.[25] Despu\u00e9s este modelo se reformul\u00f3 y pas\u00f3 de mencionar las etapas o estadios del duelo a usar los dominios del duelo a partir de la interpretaci\u00f3n de que una persona puede ir y venir entre los dominios sin ninguna expectativa de una v\u00eda predeterminada, ni de la progresi\u00f3n que estaba impl\u00edcita en los t\u00e9rminos etapas o estadios.[26]
\nEn los resultados de un estudio de 2 a\u00f1os de duraci\u00f3n sobre la teor\u00eda de las etapas del duelo, se indic\u00f3 que una trayectoria m\u00e1s com\u00fan es la incredulidad, el anhelo, la rabia, la depresi\u00f3n y la aceptaci\u00f3n; y que estos aspectos psicosociales negativos alcanzan una intensidad m\u00e1xima unos 6 meses despu\u00e9s de la p\u00e9rdida.[5]
\nUn modelo adaptado de las etapas del duelo normal [2] organiza las respuestas psicol\u00f3gicas en las siguientes cuatro etapas:[2]
\nAunque se presenta como un modelo por etapas, en este modelo se explica que, \"es importante recalcar que la idea de que el duelo inexorablemente se presenta en etapas regulares es una simplificaci\u00f3n excesiva de las fluctuaciones personales muy complejas del proceso emocional.\"[2]
\nOtra teor\u00eda propone las siguientes cuatro etapas del duelo:[15,27-29]
\nLos investigadores del duelo han encontrado fundamento emp\u00edrico para este modelo de cuatro etapas,[5] con especial \u00e9nfasis en la cronolog\u00eda del duelo. Los indicadores primarios del duelo alcanzan la intensidad m\u00e1xima cerca de 6 meses despu\u00e9s de la p\u00e9rdida, tras lo cual los indicadores negativos comienzan a declinar. Esto indica que las personas en quienes persiste un duelo intenso despu\u00e9s de ese plazo podr\u00edan beneficiarse de una respuesta escalonada por parte de los proveedores de atenci\u00f3n de la salud mental y f\u00edsica.
\nOtros investigadores han conceptualizado el duelo como una serie de tareas en lugar de etapas. Un investigador identific\u00f3 cuatro tareas del duelo que ayudan a la persona a seguir sinti\u00e9ndose en control de su mundo, a pesar de la desestabilizaci\u00f3n que ocurre despu\u00e9s de una p\u00e9rdida.[30] Asimismo, se describen 6 mediadores que afectan la capacidad para completar con \u00e9xito las tareas. Estas tareas comprenden las siguientes:[31]
\nEn este modelo, las tareas ocurren en cualquier orden sin una progresi\u00f3n fija; sin embargo, para completar un proceso de duelo adecuado, la persona debe estar en condiciones de completar las cuatro tareas.
\nHay una superposici\u00f3n marcada entre las manifestaciones conductuales relacionadas con el proceso elaboraci\u00f3n del duelo y los s\u00edntomas de la depresi\u00f3n, como el insomnio, los sentimientos de culpa, las rumiaciones y la desmotivaci\u00f3n. En la cuarta edici\u00f3n revisada del Manual diagn\u00f3stico y estad\u00edstico de los trastornos mentales (DSM-IV-TR) se indica a los m\u00e9dicos que se abstengan de diagnosticar depresi\u00f3n mayor dentro de los primeros 2 meses despu\u00e9s del fallecimiento de un ser querido en lo que se denomin\u00f3 la \u201cexclusi\u00f3n del duelo\u201d. En la quinta edici\u00f3n del DSM (DSM-5) se elimin\u00f3 la exclusi\u00f3n del duelo en el diagn\u00f3stico de la depresi\u00f3n mayor.[32] Este cambio se introdujo para reconocer que, en personas vulnerables, es posible que un duelo desencadene una depresi\u00f3n mayor en un periodo breve y que llega a ser potencialmente mortal.
\nEn el DSM-5 se describen en detalle las caracter\u00edsticas del duelo normal y se comparan con un episodio depresivo mayor, de la siguiente manera:[32]
\nEn el DSM-5 se hace hincapi\u00e9 en que, si bien la depresi\u00f3n es una consecuencia normal del duelo, no se debe diagnosticar depresi\u00f3n mayor en el contexto de un proceso de duelo normal. Asimismo, se destaca que la depresi\u00f3n mayor se debe diagnosticar cuando se presentan s\u00edntomas y caracter\u00edsticas de la depresi\u00f3n que se diferencian con claridad de un proceso de duelo normal. En el DSM-5 tambi\u00e9n se propuso un trastorno nuevo, el trastorno de duelo complejo persistente, en el que se reconoce la presencia de una reacci\u00f3n de duelo prolongada y complicada en personas vulnerables.[32] Esta reacci\u00f3n de duelo complicado se reconoce en la Clasificaci\u00f3n Internacional de Enfermedades, 11.a revisi\u00f3n (CIE-11), como trastorno por duelo prolongado.
\nA lo largo de la historia, muchos autores propusieron diversos modelos del duelo normal en comparaci\u00f3n con el duelo patol\u00f3gico o complicado.[1,2] Algunas propuestas provienen de una extensa observaci\u00f3n cl\u00ednica [33] fundamentada por distintas teor\u00edas (por ejemplo, los rasgos de personalidad asociados con los modelos de apego).[34]
\nEstos modelos se comparan en forma descriptiva con el duelo normal y destacan las desviaciones de los modelos normales. Los autores han formulado una amplia variedad de teor\u00edas y elementos descriptivos para los modelos de duelo anormal, pero estos elementos tienen una validez emp\u00edrica muy reducida:
\nEn an\u00e1lisis emp\u00edricos no se ha encontrado evidencia sobre la inhibici\u00f3n, ausencia o demora de la aflicci\u00f3n del duelo; en cambio, se recalca la posibilidad de que estos modelos se explican mejor como formas de resiliencia y fortaleza del ser humano.[6] La evidencia apoya la existencia de una reacci\u00f3n de duelo con m\u00ednima aflicci\u00f3n: un modelo en el que las personas no presentan signos de sufrimiento expl\u00edcito ni perturbaci\u00f3n funcional o en el que la reacci\u00f3n es m\u00ednima. Se cree que esta reacci\u00f3n m\u00ednima se presenta en cerca de 15 % de las personas durante los primeros 1 o 2 a\u00f1os despu\u00e9s de una p\u00e9rdida.[6] Esta reacci\u00f3n m\u00ednima tal vez sea obvia, en especial, en alguien que tiene una relaci\u00f3n mixta con la persona fallecida, o quienes tienen una discapacidad intelectual o dificultades para la expresi\u00f3n emocional, como un trastorno del espectro autista.[35] La observaci\u00f3n de una reacci\u00f3n de duelo con aflicci\u00f3n m\u00ednima se debe interpretar con cautela porque la expresi\u00f3n de aflicci\u00f3n tal vez no refleje la experiencia interna.
\nTambi\u00e9n hay fundamento emp\u00edrico sobre el duelo cr\u00f3nico o complicado, un modelo de respuesta en el que las personas presentan s\u00edntomas de aflicci\u00f3n com\u00fan, pero durante un tiempo mucho m\u00e1s largo que los 1 o 2 a\u00f1os habituales. Se cree que el duelo cr\u00f3nico o complicado se presenta en cerca de 15 a 30 % de las personas en duelo.[6] En ocasiones este tipo de duelo se asemeja mucho a la depresi\u00f3n mayor, la ansiedad generalizada y, tal vez, al estr\u00e9s postraum\u00e1tico. Sin embargo, estos t\u00e9rminos han perdido popularidad en la comunidad de tratamiento y han sido reemplazados por los criterios de diagn\u00f3stico actualizados y m\u00e1s espec\u00edficos del DSM-5 (trastorno de duelo complejo persistente) y la CIE-11 (trastorno por duelo prolongado).[36]
\nEl DSM-5 y la CIE-11 comprenden el duelo como un c\u00f3digo de un trastorno diagnosticable, como se explica a continuaci\u00f3n:
\nSe ha manifestado cierta preocupaci\u00f3n por el hecho de que en el DSM-5 se haya eliminado el duelo como un factor de exclusi\u00f3n para el diagn\u00f3stico de depresi\u00f3n, con lo cual se abri\u00f3 la posibilidad de emplear tratamiento farmacol\u00f3gico para el duelo a tan solo 2 semanas de una p\u00e9rdida. Sin embargo, la depresi\u00f3n y el duelo prolongado son dos diagn\u00f3sticos diferenciados que responden de manera \u00fanica al tratamiento.[37,38] Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, consultar la secci\u00f3n Tratamiento.
\nEl duelo complicado difiere del duelo normal y del duelo sin complicaciones, no en cuanto a la naturaleza de la reacci\u00f3n de aflicci\u00f3n del duelo, sino en cuanto al sufrimiento y la discapacidad causados por estas reacciones y su persistencia y omnipresencia.[39]
\nA continuaci\u00f3n, constan los criterios diagn\u00f3sticos del DSM-5 para la reacci\u00f3n de duelo prolongada y complicada conocida como trastorno de duelo complejo persistente.[40]
\nSi bien algunos de los criterios diagn\u00f3sticos del DSM y la CIE para este trastorno difieren un poco, varios dominios clave se superponen, como el sufrimiento por la separaci\u00f3n, una concentraci\u00f3n elevada en la persona fallecida, la dificultad para aceptar la muerte y la desconexi\u00f3n con la metas futuras.
\nUna interacci\u00f3n de buena calidad con el paciente de c\u00e1ncer durante la etapa final de la vida parece ser esencial para reducir la probabilidad de que los sobrevivientes presenten un trastorno de duelo prolongado o un trastorno de duelo complejo persistente. Lograr la aceptaci\u00f3n de la muerte y despedirse en forma satisfactoria son factores m\u00e1s importantes que la presencia f\u00edsica del sobreviviente en el momento de la muerte del paciente.[41] Cuando la muerte es traum\u00e1tica o inesperada, la falta de comunicaci\u00f3n satisfactoria al final de la vida a veces contribuye a que el sobreviviente presente un trastorno de duelo prolongado o un trastorno de duelo complejo persistente.[42]
\nEn un estudio [1] de 248 cuidadores de pacientes con c\u00e1ncer en estadio terminal, se investig\u00f3 la presencia de un duelo complicado antes de la muerte y los factores relacionados. Los resultados revelaron las siguientes variables relacionadas con una frecuencia m\u00e1s alta de duelo complicado antes de la muerte:
\nDe estos factores relacionados, los pensamientos pesimistas y la gravedad de las situaciones estresantes durante la vida fueron los factores predictivos independientes de un duelo complicado antes de la muerte.
\nOtra investigaci\u00f3n se enfoc\u00f3 en los factores predictivos de otros desenlaces como los s\u00edntomas de depresi\u00f3n y las consecuencias negativas para la salud en general. Se investigaron tres categor\u00edas de variables:
\nLa mayor parte de la investigaci\u00f3n se enfoc\u00f3 en la p\u00e9rdida del c\u00f3nyuge o pareja, y no se centr\u00f3 \u00fanicamente en la muerte por c\u00e1ncer.
\nAunque la teor\u00eda indica que una p\u00e9rdida s\u00fabita e inesperada debe conducir a un duelo m\u00e1s dif\u00edcil, los hallazgos emp\u00edricos han sido contradictorios.[2] La repercusi\u00f3n de una p\u00e9rdida inesperada est\u00e1 moderada por la autoestima y la percepci\u00f3n de control, es decir, las personas en duelo con autoestima baja o un sentido de que la vida es incontrolable padecen m\u00e1s depresi\u00f3n y problemas som\u00e1ticos despu\u00e9s de una muerte inesperada que las personas en duelo con mayor autoestima o un sentido de control m\u00e1s alto.[2]
\nSeg\u00fan la teor\u00eda del apego,[3] la naturaleza de los apegos m\u00e1s tempranos (normalmente, con los progenitores) predice la manera en que cada ser reacciona ante la p\u00e9rdida. Las personas en duelo con estilos de apego seguro tendr\u00e1n una probabilidad m\u00e1s baja de presentar un duelo complicado, mientras que aquellas con estilos de apego inseguro, o apego ambivalente y ansioso tienen una probabilidad m\u00e1s alta de experimentar resultados desfavorables.[4]
\nEn un estudio de 59 cuidadores de c\u00f3nyuges en estado terminal, se evalu\u00f3 la naturaleza de sus estilos de apego y la calidad de su relaci\u00f3n conyugal. Los resultados indicaron que los cuidadores con estilos de apego inseguros o en relaciones que \"reforzaban la seguridad\" tuvieron mayores probabilidades de experimentar s\u00edntomas de un duelo complicado.[5] Se observ\u00f3 que las personas con una tendencia a \"rumiar ante un problema\", un tipo de afrontamiento con excesivo \u00e9nfasis en los s\u00edntomas de sufrimiento propios, tambi\u00e9n experimentaron depresi\u00f3n prolongada despu\u00e9s de una p\u00e9rdida.[6]
\nLa propuesta te\u00f3rica es que las creencias religiosas s\u00f3lidas y la participaci\u00f3n en actividades religiosas podr\u00edan amortiguar el sufrimiento de una p\u00e9rdida mediante dos mecanismos diferentes:
\nSin embargo, los resultados emp\u00edricos acerca de los beneficios de la religi\u00f3n para afrontar la muerte tienden a ser contradictorios: algunos muestran un beneficio y otros no muestran beneficio o incluso indican mayor sufrimiento entre las personas religiosas.[7] Los estudios que revelan un beneficio de la religi\u00f3n tienden a medir la participaci\u00f3n religiosa como la asistencia regular a la iglesia, y concluyen que el beneficio de la participaci\u00f3n se relaciona con un mayor nivel de apoyo social. Por lo tanto, parece que la participaci\u00f3n religiosa por asistencia regular a la iglesia y el aumento resultante en el apoyo social son los mecanismos que explican la relaci\u00f3n de la religi\u00f3n con los desenlaces positivos del duelo.
\nEn general, los hombres experimentan m\u00e1s consecuencias negativas que las mujeres despu\u00e9s de perder a un c\u00f3nyuge. Las tasas de mortalidad de los hombres y las mujeres en duelo son m\u00e1s altas en ambos sexos cuando se comparan con las personas que no est\u00e1n en duelo; sin embargo, el aumento relativo de la mortalidad es m\u00e1s alto en los hombres que en las mujeres. Los hombres tambi\u00e9n tienden a presentar mayores grados de depresi\u00f3n y de consecuencias negativas para la salud en general que las mujeres despu\u00e9s de la muerte del c\u00f3nyuge.[2] Algunos investigadores han indicado que el mecanismo que explica esta diferencia es que el grado de apoyo social que se proporciona a los hombres en duelo es m\u00e1s bajo que el de las mujeres en duelo.
\nEn general, las personas j\u00f3venes que elaboran un duelo presentan m\u00e1s dificultades despu\u00e9s de una p\u00e9rdida que las personas mayores. Estas dificultades incluyen consecuencias para la salud, s\u00edntomas de aflicci\u00f3n del duelo y s\u00edntomas psicol\u00f3gicos y f\u00edsicos m\u00e1s graves,[2] quiz\u00e1s porque las personas m\u00e1s j\u00f3venes que elaboran un duelo tienen mayores probabilidades de haber sufrido una p\u00e9rdida inesperada y s\u00fabita. Sin embargo, tambi\u00e9n se considera que las personas m\u00e1s j\u00f3venes que elaboran un duelo pasan por m\u00e1s dificultades durante el per\u00edodo inicial despu\u00e9s de la p\u00e9rdida, pero se recuperan m\u00e1s r\u00e1pido porque tienen m\u00e1s acceso a diversos tipos de recursos (por ejemplo, apoyo social) que las personas de m\u00e1s edad.[2]
\nEl apoyo social es un concepto sumamente complejo que comprende una variedad de componentes (disponibilidad percibida, redes sociales, entorno o ambiente solidario, b\u00fasqueda de apoyo) y que se mide de diversas maneras. Sin embargo, como se mencion\u00f3 antes, la falta de apoyo social es un factor de riesgo para los desenlaces desfavorables del duelo: es decir, se trata tanto de un factor de riesgo general de resultados negativos para la salud como de un factor de riesgo espec\u00edfico de resultados negativos del duelo despu\u00e9s de una p\u00e9rdida.[2] Por ejemplo, despu\u00e9s de la muerte de un familiar cercano (como un c\u00f3nyuge), muchas personas informan varias p\u00e9rdidas relacionadas (a menudo imprevistas) como la disminuci\u00f3n de los ingresos, y cambios en el estilo de vida y la rutina cotidiana, todos aspectos importantes del apoyo social.
\nRelativamente pocos estudios se centran en los profesionales del \u00e1mbito oncol\u00f3gico. En un estudio emp\u00edrico sobre el efecto del duelo, se entrevist\u00f3 a veinte onc\u00f3logos canadienses en diferentes etapas de sus carreras.[1] Los investigadores establecieron que el duelo de los onc\u00f3logos est\u00e1 influenciado de manera singular por el sentido de responsabilidad hacia los pacientes, la tristeza, e incluso por las sensaciones de impotencia, duda, culpa y fracaso. Los onc\u00f3logos describieron una estrategia para el afrontamiento de compartimentaci\u00f3n, adem\u00e1s de las consecuencias negativas como el efecto en las decisiones de tratamiento y el aislamiento emocional y f\u00edsico de los pacientes. Los factores de la relaciones que se asocian con una p\u00e9rdida dif\u00edcil de un paciente comprendieron los que se mencionan a continuaci\u00f3n:
\nLos factores contextuales incluyeron los que siguen:
\nLos aspectos culturales fueron la estigmatizaci\u00f3n de la muerte y el moribundo, la percepci\u00f3n de debilidad al demostrar los afectos y la concentraci\u00f3n en la cura.
\nEn un estudio de onc\u00f3logos israel\u00edes se notificaron resultados similares, pero con m\u00e1s atenci\u00f3n en las relaciones estrechas con las familias de los pacientes y la repercusi\u00f3n de las muertes de los pacientes en los ni\u00f1os.[2] Del lado positivo, los onc\u00f3logos han indicado que la muerte de pacientes les brinda una mejor perspectiva de la vida, como lo que es importante para ellos, y una motivaci\u00f3n para mejorar la atenci\u00f3n de los pacientes (por ejemplo, limitar los tratamientos excesivos al final de la vida).[3]
\nLos m\u00e9dicos de ambos sexos del estudio canadiense citado antes sintieron que el reconocimiento y la expresi\u00f3n de la aflicci\u00f3n del duelo era m\u00e1s aceptable desde el punto de vista cultural para las mujeres que para los hombres,[4] una conclusi\u00f3n a la que tambi\u00e9n se lleg\u00f3 en otro estudio.[5] En un estudio en el que se examinaron los efectos del sexo en las reacciones de duelo y el desgaste profesional de los onc\u00f3logos, se observ\u00f3 que las mujeres onc\u00f3logas notificaron m\u00e1s aflicci\u00f3n y sufrimiento emocional durante el duelo por la muerte de sus pacientes.[6] Una aflicci\u00f3n m\u00e1s intensa durante el duelo se asoci\u00f3 con un sufrimiento m\u00e1s intenso en los hombres y las mujeres que notificaron grados elevados de desgaste profesional, pero esta asociaci\u00f3n tambi\u00e9n se observ\u00f3 en grados moderado de desgaste para los hombres, lo que indica que el desgaste profesional hace que los hombres sean m\u00e1s vulnerables a la aflicci\u00f3n y el sufrimiento del duelo.
\nEn otro estudio de onc\u00f3logos canadienses se indic\u00f3 el uso de algunas estrategias para afrontar la muerte de pacientes, como las siguientes:[7]
\nLas barreras identificadas por los onc\u00f3logos para afrontar la muerte de pacientes abarcan las que siguen:[5]
\nLa informaci\u00f3n a continuaci\u00f3n se refiere al tratamiento del duelo despu\u00e9s de la p\u00e9rdida de un ser querido que no necesariamente obedeci\u00f3 al c\u00e1ncer.
\nPersiste la controversia acerca de si las reacciones de duelo normales o comunes necesitan o no de alguna intervenci\u00f3n de profesionales m\u00e9dicos o de la salud mental. Los investigadores difieren acerca de la existencia de evidencia confiable sobre la eficacia de la asistencia psicol\u00f3gica para el duelo.[1-4] La mayor\u00eda de las personas en duelo experimentan reacciones emocionales, f\u00edsicas y sociales dolorosas y de sufrimiento; sin embargo, la mayor\u00eda de los investigadores concuerdan en que muchas de las personas en duelo se adaptan conforme pasa el tiempo, por lo general dentro de los primeros 6 meses a 2 a\u00f1os. Por lo tanto, la pregunta es si es apropiado dedicar tiempo profesional a las intervenciones encaminadas a aliviar la aflicci\u00f3n del duelo normal cuando los recursos son limitados y la necesidad de justificarlas es grande.
\nUna estrategia es usar un conjunto de intervenciones, preventivas, terap\u00e9uticas y una atenci\u00f3n de mantenimiento a largo plazo.[5] En este modelo, es posible usar una de los siguientes tipos de intervenciones preventivas:
\nEn contraste, el tratamiento formal para las personas en duelo se reservar\u00eda para aquellas en las que se identifican reacciones de duelo complicado o patol\u00f3gico. Por \u00faltimo, la atenci\u00f3n de mantenimiento a largo plazo se justifica para las personas que experimentan reacciones de duelo cr\u00f3nico.
\nOtra estrategia se enfoca en las familias.[6,7] En esta estrategia breve y de tiempo limitado (4 a 8 sesiones de 90 minutos durante 9 a 18 meses), se identifica a las familias con riesgo alto de desenlaces precarios y se lleva a cabo la intervenci\u00f3n, con un \u00e9nfasis en mejorar la cohesi\u00f3n familiar, la comunicaci\u00f3n y la resoluci\u00f3n de conflictos en la familia. Se hace hincapi\u00e9 en el afrontamiento adaptativo; se realizan esfuerzos para fortalecer la solidaridad familiar y se reafirman con frecuencia los puntos familiares fuertes.
\nEn un ensayo controlado aleatorizado,[8][Nivel de evidencia: I] se seleccionaron 183 (71 %) de 257 familias con factores de riesgo de desenlaces precarios; 81 (44 %) de estas familias en riesgo participaron en el ensayo. El funcionamiento familiar se clasific\u00f3 en uno de los cinco grupos siguientes.
\nSe asign\u00f3 al azar a los participantes clasificados como hostiles (n = 19), malhumorados (n = 21) o intermedios (n = 41) a un grupo de tratamiento y un grupo de control sin tratamiento.[8]
\nLos resultados revelaron reducciones moderadas del sufrimiento 13 meses despu\u00e9s de la muerte en todos los participantes, con reducciones m\u00e1s significativas del sufrimiento y la depresi\u00f3n en los miembros de familias que lograron puntuaciones de referencia m\u00e1s altas en el Brief Symptom Inventory y el Beck Depression Inventory.[8] En t\u00e9rminos generales, el funcionamiento familiar general no cambi\u00f3; no obstante, los participantes clasificados como malhumorados o de grupos intermedios mostraron una mejor\u00eda m\u00e1s pronunciada que aquellos clasificados como hostiles. En los resultados se recomienda cautela al momento de tratar con familias hostiles para evitar aumentar el conflicto intrafamiliar.[8]
\nA partir de la formulaci\u00f3n de los criterios de diagn\u00f3stico propuestos para el duelo complicado (es decir, trastorno de aflicci\u00f3n prolongada), se probaron las intervenciones dirigidas en dos ensayos controlados aleatorizados. En ambos estudios se utilizaron intervenciones para las personas en duelo que perdieron a seres queridos por diferentes causas (no relacionadas necesariamente con un c\u00e1ncer).
\nEl duelo complicado se caracteriza por pensamientos y conductas inadaptadas. Las intervenciones psicosociales se centran en estos aspectos del duelo complicado y en el uso de estrategias cognitivo-conductuales para incidir directamente en los pensamientos y las conductas relacionados con el duelo. Dichas intervenciones centradas en el duelo son adaptaciones de la terapia cognitivo-conductual (TCC) e incorporan estrategias como la terapia de exposici\u00f3n y la reestructuraci\u00f3n cognitiva [9][Nivel de evidencia: II]; [10] o la integraci\u00f3n de ciertos aspectos de la terapia interpretativa [11,12] o la terapia interpersonal [13][Nivel de evidencia: I] en las sesiones de TCC.
\nEn el Cuadro 1 se describen las intervenciones promisorias en ensayos controlados aleatorizados. Las intervenciones son adaptaciones de la TCC pero est\u00e1n dise\u00f1adas de manera espec\u00edfica para el tratamiento del duelo complicado. Estas intervenciones comprenden terapia individual, terapia grupal y sesiones de terapia por Internet. Los participantes de estos estudios cumplieron los criterios para el duelo complicado. Las condiciones de control comprendieron controles activos (como terapia interpersonal o psicoterapia de apoyo) o controles en lista de espera con retraso del tratamiento.
\n| Referencias bibliogr\u00e1ficas | \nIntervenci\u00f3n | \nControl | \nMuestra | \nMediana de edad (a\u00f1os) | \nMedida del resultado primario | \nResultados | \n
|---|---|---|---|---|---|---|
| TCC = terapia cognitivo-conductual; CGI = Impresi\u00f3n Cl\u00ednica Global; CGT = tratamiento del duelo complicado; RC = reestructuraci\u00f3n cognitiva; TE = terapia de exposici\u00f3n; ICG= Inventario del Duelo Complicado; EIE = Escala de Impacto de Eventos; PIP = psicoterapia interpersonal; PG-13 = cuestionario PG-13 para la detecci\u00f3n precoz del duelo prolongado; PG-CBT = terapia cognitivo-conductual integral para el duelo prolongado; PA = psicoterapia de apoyo; TRIG = Texas Revised Inventory of Grief. | \n||||||
| Shear et al., 2014 [14] | \nTerapia individual; CGT: TCC y elementos de PIP; 16 sesiones semanales seg\u00fan el manual | \nPIP; 16 sesiones semanales | \nN = 151, solo pacientes mayores (edad \u226560 a\u00f1os) | \n66,1 | \nEscala CGI | \nLa tasa de respuesta del grupo de CGT (70,5 %) fue m\u00e1s del doble de la del grupo de PIP (32,0 %). | \n
| Shear et al., 2005 [13] | \nTerapia individual; CGT: TCC y elementos de PIP; 16 sesiones semanales seg\u00fan el manual | \nPIP; 16 sesiones semanales | \nN = 102 | \n48 | \nEscala CGI | \nLa tasa de respuesta del grupo de CGT (51 %) fue el doble de la del grupo de PIP (27 %). | \n
| Boelen et al., 2007 [9] | \nTerapia individual; CBT con elementos de TE, y TCC con elementos de RC; 12 sesiones semanales seg\u00fan el manual | \nPA; 12 sesiones semanales | \nN = 54 | \n44 | \nEscala ICG | \nAmbos grupos de TCC (TE y RC) mostraron mejor respuesta que el grupo de PA. La TE fue mejor que la RC. | \n
| Rosner et al., 2014 [15] | \nTerapia individual; PG-CBT: TCC y psicoeducaci\u00f3n sobre duelo prolongado con elementos de TE; 20\u201325 sesiones semanales seg\u00fan el manual | \nLista de espera (retraso del tratamiento) | \nN = 51 | \n47,5 | \nEscala PG-13 | \nPara el duelo y otros desenlaces, el grupo de PG-CBT mostr\u00f3 una mejora marcada en relaci\u00f3n con el grupo de control. | \n
| Piper et al., 2007 [12] | \nTerapia grupal; terapia interpretativa de tiempo limitado y a corto plazo, centrada en afianzar las perspectivas de los pacientes sobre los conflictos y traumas asociados con la p\u00e9rdida | \nTerapia grupal; de apoyo, a corto plazo | \nN = 135 | \n45,2 | \nICG, EIE y TRIG | \nAmbos grupos mostraron mejoras. Los grupos con un porcentaje m\u00e1s alto de pacientes con relaciones maduras mostraron una mejor\u00eda m\u00e1s pronunciada. | \n
| Wagner et al., 2006 [16] | \nTCC por Internet y elementos de exposici\u00f3n a los indicios del duelo y RC; intervenci\u00f3n de 5 semanas con 2 sesiones semanales | \nLista de espera (retraso del tratamiento) | \nN = 55 | \n37 | \nEIE y escala de falta de adaptaci\u00f3n | \nMejora significativa para todos los desenlaces en el grupo de TCC por Internet en comparaci\u00f3n con el grupo de control al finalizar el tratamiento y 3 meses despu\u00e9s del tratamiento. | \n
La decisi\u00f3n cl\u00ednica de proporcionar tratamiento farmacol\u00f3gico para los s\u00edntomas depresivos en el contexto del duelo es un tema pol\u00e9mico y no estudiado en forma amplia. Algunos profesionales de la salud argumentan que es dif\u00edcil diferenciar la tristeza, el sufrimiento o aflicci\u00f3n que acompa\u00f1an el duelo normal, de la tristeza y el sufrimiento que acompa\u00f1an la depresi\u00f3n, adem\u00e1s que no se justifica un tratamiento farmacol\u00f3gico para un proceso emocional normal. Sin embargo, en tres ensayos sin anonimato y en dos ensayos controlados aleatorizados se observ\u00f3 que el tratamiento con antidepresivos mejora la sintomatolog\u00eda depresiva asociada con el duelo (consultar el Cuadro 2).
\nEn los ensayos sin anonimato se evalu\u00f3 el uso de la desipramina,[17] la nortriptilina,[18] y el bupropi\u00f3n de liberaci\u00f3n lenta en pacientes que padec\u00edan de duelo con s\u00edntomas depresivos despu\u00e9s de la muerte de sus seres queridos.[19][Nivel de evidencia: II]
\nLos datos de estos estudios indican que los antidepresivos se toleran bien y mejoran los s\u00edntomas depresivos con poca repercusi\u00f3n en la intensidad de la aflicci\u00f3n del duelo. La intensidad de la aflicci\u00f3n del duelo mejor\u00f3 en estos estudios, pero fue bastante inferior en comparaci\u00f3n con la mejora de los s\u00edntomas depresivos. Las limitaciones de estos estudios incluyen un tratamiento sin anonimato y tama\u00f1os peque\u00f1os de muestra.
\nEn dos ensayos controlados aleatorizados se investig\u00f3 el tratamiento combinado \u2014antidepresivos con psicoterapia dirigida al duelo\u2014 en personas en duelo con s\u00edntomas de depresi\u00f3n com\u00f3rbida.[20][Nivel de evidencia: I]; [21] En estos estudios se compar\u00f3 el tratamiento combinado de antidepresivos solo, el placebo solo y la psicoterapia con placebo. En ambos ensayos se observ\u00f3 que el tratamiento combinado ten\u00eda los mejores resultados generales en comparaci\u00f3n con todos los dem\u00e1s grupos (consultar el Cuadro 2).
\nEn un ensayo controlado aleatorizado [20][Nivel de evidencia: I] se compar\u00f3 la nortriptilina con un placebo para el tratamiento de los episodios depresivos mayores relacionados con el duelo. Tambi\u00e9n se compar\u00f3 la nortriptilina con otros dos tratamientos, uno en el que se combin\u00f3 la nortriptilina con psicoterapia interpersonal (PIP) y otro en el que se combin\u00f3 un placebo con la PIP. Se asign\u00f3 a 80 participantes, de 50 a\u00f1os de edad o m\u00e1s, a uno de 4 grupos de tratamiento: nortriptilina (n = 25), placebo (n = 22), nortriptilina con PIP (n = 16) y placebo con PIP (n = 17).
\nSe utiliz\u00f3 la Hamilton Depression Rating Scale (HDRS) de 17 elementos para evaluar los s\u00edntomas depresivos. La remisi\u00f3n se defini\u00f3 como un puntaje de 7 o menos durante 3 semanas consecutivas. Las tasas de remisi\u00f3n para los 4 grupos fueron las siguientes: nortriptilina sola, 56 %; placebo solo, 45 %; nortriptilina con PIP, 69 %; y placebo con PIP, 29 %. La nortriptilina fue superior al placebo en el logro de remisi\u00f3n (P < 0,03).[20]
\nLa combinaci\u00f3n de nortriptilina con PIP se relacion\u00f3 con tasas m\u00e1s altas de remisi\u00f3n y cumplimiento de todo el tratamiento. En el estudio no se observ\u00f3 una diferencia entre la PIP y el placebo, posiblemente debido a aspectos espec\u00edficos del dise\u00f1o del estudio, incluso la corta duraci\u00f3n de la PIP (media del n\u00famero de d\u00edas, 49,5) y el tama\u00f1o peque\u00f1o de la muestra.[20] La tasa de remisi\u00f3n elevada en el grupo de placebo fue otra limitaci\u00f3n importante del estudio. La mejora de la intensidad de la aflicci\u00f3n del duelo fue menor que la mejora de los s\u00edntomas depresivos en los cuatro grupos, lo que es compatible con resultados de estudios sin anonimato anteriores.
\nEn otro estudio controlado aleatorizado (N = 395) se inscribi\u00f3 a pacientes con duelo complicado y se investig\u00f3 el antidepresivo citalopram y el tratamiento del duelo complicado (CGT) para controlar la intensidad de la aflicci\u00f3n y los s\u00edntomas de depresi\u00f3n com\u00f3rbida.[21] Se compararon 4 grupos de tratamiento: citalopram solo (n = 101), placebo solo (n = 99), citalopram con CGT (n = 99) y CGT con placebo (n = 96). Todos los participantes recibieron farmacoterapia de acuerdo a un protocolo espec\u00edfico y los participantes en los grupos de CGT recibieron de manera simult\u00e1nea CGT seg\u00fan el manual durante 16 sesiones semanales. La medida del criterio de valoraci\u00f3n principal fue la escala de Impresi\u00f3n Cl\u00ednica Global (CGI) para el duelo complicado. La sintomatolog\u00eda depresiva se midi\u00f3 con el cuestionario Quick Inventory of Depressive Symptomatology\u2013Self-Report (QIDS-SR).
\nLas respuestas de la intensidad del duelo para los 4 grupos fueron las siguientes: placebo solo, 54,8 %; citalopram solo, 69,3 %; CGT con placebo, 82,5 %; y citalopram con CGT, 83,7 %. La respuesta de los participantes en el grupo de CGT y placebo fue mucho mejor que en el grupo que solo recibi\u00f3 placebo (82,5 vs. 54,8 %), lo cual muestra la eficacia del CGT como tratamiento del duelo complicado. La adici\u00f3n de citalopram al CGT no mejor\u00f3 de manera significativa los resultados del duelo (citalopram con CGT vs. CGT con placebo, 83,7 vs. 82,5 %). Sin embargo, la adici\u00f3n de citalopram al CGT llev\u00f3 a una disminuci\u00f3n significativa de los s\u00edntomas de depresi\u00f3n com\u00f3rbida en comparaci\u00f3n con el grupo que recibi\u00f3 CGT con placebo. Cabe destacar que la adici\u00f3n del CGT a citalopram mejor\u00f3 mucho los resultados de intensidad del duelo (citalopram con CGT vs. citalopram solo, 83,7 vs. 69,3 %), lo cual sugiere la importancia del CGT como el tratamiento primario para el proceso de duelo complicado.[21]
\nEn resumen, los estudios de antidepresivos realizados hasta la fecha indican que se necesita la combinaci\u00f3n de antidepresivos con terapia dirigida al duelo, en especial para los pacientes que enfrentan un duelo complicado con sintomatolog\u00eda depresiva com\u00f3rbida. Los antidepresivos solos tienen un efecto escaso en la intensidad del duelo, pero son esenciales para reducir la sintomatolog\u00eda depresiva. La combinaci\u00f3n de antidepresivos con terapia dirigida al duelo mejora los s\u00edntomas de la depresi\u00f3n y la intensidad del duelo.
\n| Referencias bibliogr\u00e1ficas | \nIntervenci\u00f3n | \nParticipantes | \nEdad (a\u00f1os) | \nGrupos de tratamiento | \nResultados | \n
|---|---|---|---|---|---|
| CGT = tratamiento del duelo complicado; CIT = citalopram; NTP = nortriptilina; PIP = psicoterapia interpersonal; PLA = placebo. | \n|||||
| aPara obtener m\u00e1s detalles, consultar el texto. | \n|||||
| Reynolds et al., 1999 [20]a | \nNTP y PIP | \n58 mujeres, 22 hombres | \nIntervalo medio para los 4 grupos, 63,2\u201369,5 | \nNTP solo vs. PLA solo vs. NTP con PIP vs. PLA con PIP | \nEl grupo que recibi\u00f3 NTP con PIP tuvo la tasa de remisi\u00f3n m\u00e1s alta y una tasa de exclusi\u00f3n m\u00e1s baja. | \n
| Shear et al., 2016 [21]a | \nCIT y CGT | \n308 mujeres, 87 hombres | \nIntervalo medio para los 4 grupos, 52,1\u201353,9 | \nCIT solo vs. PLA solo vs. CIT con CGT vs. PLA con PLA | \nEl grupo que recibi\u00f3 CIT con CGT tuvo la tasa de respuesta m\u00e1s alta. La adici\u00f3n de CIT al CGT tuvo un efecto adicional m\u00ednimo en la intensidad del duelo, pero llev\u00f3 a una reducci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa de la depresi\u00f3n. | \n
Anteriormente se consideraba que los ni\u00f1os eran adultos en miniatura y se esperaba que se comportaran como tales.[1] En la actualidad, hay mayor conciencia de las diferencias entre el desarrollo infantil y otras etapas del desarrollo durante el ciclo de la vida humana. Se reconocen las diferencias en el proceso de elaboraci\u00f3n del duelo entre ni\u00f1os y adultos. Ahora se cree que el problema real para los ni\u00f1os que elaboran un duelo no es si experimentan aflicci\u00f3n durante el duelo, sino la manera en que manifiestan la aflicci\u00f3n y el luto.[1]
\nLa diferencia principal entre el duelo de ni\u00f1os y adultos es que las expresiones emocionales y de comportamiento intensas no son continuas en la ni\u00f1ez. En la ni\u00f1ez, la aflicci\u00f3n del duelo a veces aparece de una manera m\u00e1s intermitente y breve que en los adultos, pero en realidad la aflicci\u00f3n del duelo en los ni\u00f1os a menudo dura m\u00e1s.[1-3]
\nLa elaboraci\u00f3n del duelo y el luto en la ni\u00f1ez se debe abordar en repetidas ocasiones durante los diferentes hitos de desarrollo y etapas cronol\u00f3gicas. Dado que el duelo es un proceso que contin\u00faa en el tiempo, los ni\u00f1os reexaminar\u00e1n la p\u00e9rdida una y otra vez, en especial durante situaciones vitales significativas (por ejemplo, ir de campamento, graduarse en la escuela, casarse y experimentar el nacimiento de sus hijos). Los ni\u00f1os deben completar el proceso de elaboraci\u00f3n del duelo y finalmente superarlo.
\nA pesar de que la experiencia de la p\u00e9rdida es \u00fanica y muy individualizada, varios factores afectan la manera en la que el ni\u00f1o elabora el duelo:[2-4]
\nLos ni\u00f1os no reaccionan ante la p\u00e9rdida de la misma forma que los adultos y tal vez no demuestren sus sentimientos en forma tan abierta como lo hacen los adultos. Adem\u00e1s de la comunicaci\u00f3n verbal, los ni\u00f1os que elaboran un duelo tal vez recurran al juego, la dramatizaci\u00f3n, el arte, los deberes escolares y los cuentos.[5] Es posible que los ni\u00f1os en duelo no se retraigan preocupados a pensar en la persona fallecida; a menudo se meten de lleno en actividades (por ejemplo, est\u00e1n tristes un momento y al siguiente siguen jugando afuera con sus amigos). Las familias suelen interpretar en forma incorrecta este comportamiento como que el ni\u00f1o no entiende en realidad la muerte o que ya la super\u00f3. Es posible que ning\u00fan supuesto sea verdad; la mente de los ni\u00f1os los protege de pensamientos y sentimientos que no pueden manejar por ser demasiado intensos.
\nLas expresiones de la aflicci\u00f3n del duelo en los ni\u00f1os son intermitentes porque ellos no exploran de manera racional todos sus pensamientos y sentimientos como lo hacen los adultos. Adem\u00e1s, los ni\u00f1os suelen tener dificultad para expresar sus sentimientos acerca del duelo. El comportamiento de un ni\u00f1o que elabora un duelo es m\u00e1s elocuente que las palabras que expresan. Los sentimientos intensos de rabia y el miedo al abandono o a la muerte a veces son conductas notorias en los ni\u00f1os que elaboran un duelo. Los ni\u00f1os tienden a participar en juegos de muerte como una forma de desahogo y abordaje de las ansiedades dentro de un ambiente relativamente seguro. Estos juegos son habituales en los ni\u00f1os y les proporcionan oportunidades seguras para expresar sus sentimientos.[1,2]
\nLa interpretaci\u00f3n de la muerte y las circunstancias que la rodean por parte del ni\u00f1o depende de su edad y estadio de desarrollo (consultar el Cuadro 3).
\nSi bien los lactantes no reconocen la muerte, los sentimientos de p\u00e9rdida y separaci\u00f3n son parte del proceso de concientizaci\u00f3n de la muerte. Los ni\u00f1os que han sido separados de su madre y privados de los cuidados propios de la crianza tal vez presenten cambios como apat\u00eda, quietud, indiferencia a una sonrisa o un arrullo, cambios f\u00edsicos (como la p\u00e9rdida de peso), disminuci\u00f3n de la actividad y falta de sue\u00f1o.[6]
\nEn este intervalo de edad, los ni\u00f1os suelen confundir la muerte con el dormir y sienten ansiedad. En las primeras fases del duelo, los ni\u00f1os pierden el habla y padecen un sufrimiento generalizado.[3,6]
\nEn este intervalo de edad, los ni\u00f1os consideran que la muerte es una especie de sue\u00f1o: la persona est\u00e1 viva, pero de modo limitado. No separan plenamente la muerte de la vida y es posible que piensen que la persona fallecida sigue viva (por ejemplo, en el lugar donde fue enterrada) y a menudo hacen preguntas acerca de las actividades de la persona fallecida (por ejemplo, \u00bfc\u00f3mo va a comer?, \u00bfc\u00f3mo va a ir al ba\u00f1o?, \u00bfc\u00f3mo va a respirar o a jugar?). Los ni\u00f1os peque\u00f1os reconocen la muerte f\u00edsica, pero la consideran una situaci\u00f3n temporal o gradual, reversible y no definitiva (como irse y regresar, o como jugar a las escondidas). El concepto que tiene un ni\u00f1o de la muerte a veces incluye pensamientos m\u00e1gicos, es decir, la idea de que sus pensamientos causan acciones. Los ni\u00f1os tal vez sientan que seguramente hicieron o pensaron algo malo para que un ser querido se enferme, o quiz\u00e1s piensen que la muerte de un ser querido ocurri\u00f3 a ra\u00edz del pensamiento o el deseo personal del ni\u00f1o. En respuesta a la muerte, los ni\u00f1os menores de 5 a\u00f1os a menudo presentar\u00e1n trastornos para comer, dormir, y en el control de esf\u00ednteres.[3,6]
\nNo es inusual que se despierte la curiosidad por la muerte en los ni\u00f1os en este intervalo de edad y hacen preguntas muy concretas acerca de lo que sucede en el cuerpo cuando deja de funcionar. La muerte se personifica como una persona o esp\u00edritu separado: un esqueleto, un fantasma, un \u00e1ngel de la muerte o un ogro. Aunque la muerte se percibe como final y aterradora, no es universal. Los ni\u00f1os de esta edad empiezan a transigir, reconocen que la muerte es final y real, pero que sucede principalmente en personas mayores (no a ellos mismos). Los ni\u00f1os que elaboran un duelo a veces presentan las siguientes manifestaciones:
\nEn sentido contrario, tambi\u00e9n es posible que los ni\u00f1os de esta edad se tornen excesivamente atentos y apegados. Los varones tal vez exhiban m\u00e1s comportamiento agresivo y destructor (por ejemplo, mal comportamiento en la escuela); porque expresan sus sentimientos de este modo en lugar de mostrar su tristeza en forma abierta. Cuando un progenitor muere, los ni\u00f1os sienten el abandono del progenitor fallecido y del superviviente porque el progenitor que sobrevivi\u00f3 a menudo est\u00e1 embebido en su propio duelo y es menos capaz de brindar apoyo emocional al ni\u00f1o.[3,6]
\nCuando el ni\u00f1o cumple 9 a\u00f1os, la muerte se entiende como inevitable y ya no se considera un castigo. Al cumplir los 12 de edad, el ni\u00f1o considera la muerte como definitiva y universal.[3,6]
\n| Edad (a\u00f1os) | \nInterpretaci\u00f3n de la muerte | \nManifestaciones del duelo | \n
|---|---|---|
| 0\u20132 | \nTodav\u00eda no es capaz de comprender la muerte. | \nQuietud, irritabilidad, disminuci\u00f3n de la actividad, sue\u00f1o precario y p\u00e9rdida de peso. | \n
| La separaci\u00f3n de la madre produce cambios. | \n||
| 2\u20136 | \nLa muerte es como dormir. | \nHace muchas preguntas (\u00bfC\u00f3mo va al ba\u00f1o? \u00bfC\u00f3mo come?). | \n
| Problemas para alimentarse, dormir y controlar los esf\u00ednteres. | \n||
| Temor al abandono. | \n||
| Rabietas. | \n||
| La persona fallecida sigue viva y funciona de alguna forma. | \nPensamiento m\u00e1gico (\u00bfPens\u00e9 o hice algo que caus\u00f3 la muerte? \u00bfComo cuando dije te odio y dese\u00e9 que te mueras?). | \n|
| La muerte es temporal, no definitiva. | \n||
| La persona fallecida puede revivir. | \n||
| 6\u20139 | \nSe piensa que la muerte es una persona o un esp\u00edritu (esqueleto, fantasma u ogro). | \nCuriosidad sobre la muerte. | \n
| Hace preguntas espec\u00edficas. | \n||
| Puede tener miedos exagerados en relaci\u00f3n con la escuela. | \n||
| La muerte es final y atemorizante. | \nA veces presenta comportamientos agresivos (especialmente si es var\u00f3n). | \n|
| Algunas preocupaciones sobre enfermedades imaginarias. | \n||
| Se mueren otras personas; no me va a pasar a M\u00cd. | \nEs posible que haya sensaci\u00f3n de abandono. | \n|
| \u22659 | \nTodos morir\u00e1n. | \nEmociones intensas, culpa, rabia y pena. | \n
| Mayor ansiedad respecto a la propia muerte. | \n||
| Cambios de humor. | \n||
| La muerte es final y no se puede alterar. | \nMiedo al rechazo; no querer ser diferente de los compa\u00f1eros. | \n|
| Hasta yo morir\u00e9. | \nCambios en los h\u00e1bitos alimentarios. | \n|
| Problemas para dormir. | \n||
| Conductas regresivas (p\u00e9rdida de inter\u00e9s por las actividades al aire libre). | \n||
| Conductas impulsivas. | \n||
| Sensaci\u00f3n de culpa por estar vivo (en especial cuando se trata de la muerte de un hermano, una hermana o un compa\u00f1ero). | \n
En la sociedad estadounidense, muchos adultos que elaboran un duelo se ensimisman y limitan su comunicaci\u00f3n. Por el contrario, los ni\u00f1os a menudo conversan con las personas que los rodean (incluso con desconocidos) como una manera de observar las reacciones y buscar indicios que los ayuden a guiar sus propias respuestas. No es inusual que los ni\u00f1os repitan preguntas desconcertantes. Por ejemplo, un ni\u00f1o puede preguntar, \"s\u00e9 que el abuelo muri\u00f3, pero \u00bfcu\u00e1ndo va a volver a casa?\" Se considera una manera en la que el ni\u00f1o pone a prueba la realidad y confirma la historia de la muerte.
\nHay tres temas prominentes en las expresiones de la aflicci\u00f3n de los ni\u00f1os que elaboran un duelo:
\n\u00bfYo fui la causa de la muerte?
\nLos ni\u00f1os a menudo se absorben en el pensamiento m\u00e1gico y creen que tienen poderes m\u00e1gicos. Si una madre dice en un momento de exasperaci\u00f3n \"me vas a matar\" y posteriormente muere, su hijo quiz\u00e1s se pregunte si en realidad \u00e9l caus\u00f3 la muerte. Asimismo, cuando dos hermanos se pelean, no es extra\u00f1o que uno diga (o piense) \"ojal\u00e1 te mueras\". Si ese hermano muere, el hermano sobreviviente podr\u00eda pensar que sus pensamientos o palabras realmente causaron la muerte.
\n\u00bfMe va a pasar a m\u00ed?
\nLa muerte de un hermano u otro ni\u00f1o a veces es muy dif\u00edcil de aceptar porque afecta demasiado cerca el propio grupo de edad del ni\u00f1o. Si el ni\u00f1o tambi\u00e9n percibe que la muerte era evitable (por los padres o el m\u00e9dico), el ni\u00f1o llegar\u00eda a pensar que \u00e9l tambi\u00e9n podr\u00eda morir.
\n\u00bfQui\u00e9n me va a cuidar?
\nDebido a que los ni\u00f1os dependen de los padres y otros adultos para obtener seguridad y bienestar, el ni\u00f1o que elabora un duelo por la muerte de una persona importante en su vida quiz\u00e1s empiece a preguntarse qui\u00e9n se har\u00e1 cargo de lo que necesita ahora que la persona se fue.
\nAlgunas intervenciones facilitan y apoyan el proceso de elaboraci\u00f3n del duelo en los ni\u00f1os.
\nEl guardar silencio acerca de la muerte (indicador de que el tema es tab\u00fa) no ayuda al ni\u00f1o a lidiar con la p\u00e9rdida. Cuando se habla de la muerte con un ni\u00f1o, las explicaciones se deben mantener tan simples y directas como sea posible. Los ni\u00f1os necesitan que se les diga la verdad con detalles comprensibles para su edad y etapa de desarrollo. Las preguntas se deben abordar en forma honesta y directa. Los ni\u00f1os necesitan sentir tranquilidad sobre su propia seguridad (con frecuencia les preocupa que ellos tambi\u00e9n van a morir o que el progenitor que sobrevivi\u00f3 desaparecer\u00e1). Se debe responder a las preguntas de los ni\u00f1os y se debe confirmar que el ni\u00f1o proces\u00f3 la informaci\u00f3n.
\nA pesar de lo dif\u00edcil que es iniciar una conversaci\u00f3n con los ni\u00f1os, cualquier conversaci\u00f3n sobre la muerte debe incluir las palabras apropiadas (por ejemplo, c\u00e1ncer, muri\u00f3 o muerte). Nunca se deben usar eufemismos (como \u201cse fue al m\u00e1s all\u00e1\u201d, \u201cduerme\u201d o \u201clo perdimos\u201d) porque pueden confundir a los ni\u00f1os y conducir a interpretaciones equivocadas.[3,8]
\nDespu\u00e9s de la muerte, los ni\u00f1os pueden y deben ser incluidos en la planificaci\u00f3n de los rituales del luto y participar en ellos. Estos rituales ayudan a los ni\u00f1os a recordar a los seres queridos de la misma manera que lo hacen los adultos en proceso de duelo. A pesar de que nunca se debe forzar los ni\u00f1os a estar presentes o a participar de los rituales del luto, se los debe animar a participar. Se alienta al ni\u00f1o a participar de los aspectos del funeral o las honras f\u00fanebres con los que se sientan c\u00f3modos. Si el ni\u00f1o desea asistir al funeral (al sepelio o las honras f\u00fanebres), es importante que se le explique antes todo lo que va a pasar. Esta preparaci\u00f3n debe incluir la disposici\u00f3n del sal\u00f3n, las personas que estar\u00e1n presentes (por ejemplo, amigos y familiares), qu\u00e9 va a ver el ni\u00f1o (f\u00e9retro y gente llorando) y qu\u00e9 va a pasar. Es posible que el progenitor sobreviviente est\u00e9n muy absorbidos por su propio duelo y que no logre dar a los hijos la atenci\u00f3n que necesitan. Por lo tanto, a menudo es \u00fatil identificar a un adulto amigo de la familia o un familiar para que atienda al ni\u00f1o que elabora el duelo durante el funeral.[8]
\nLa aflicci\u00f3n del duelo, ya sea como respuesta a la muerte de un ser querido, a la p\u00e9rdida de una posesi\u00f3n valorada o a un cambio significativo de vida, es una reacci\u00f3n universal en todas las edades y culturas.[1,2] Las actitudes, creencias y pr\u00e1cticas relacionadas con la muerte y la aflicci\u00f3n del duelo se caracterizan y describen de acuerdo con un contexto multicultural, los mitos, los misterios y las costumbres que describen las relaciones transculturales.[2]
\nEn un estudio japon\u00e9s, el concepto de asuntos pendientes con un familiar profundiz\u00f3 las puntuaciones de depresi\u00f3n y aflicci\u00f3n del duelo en comparaci\u00f3n con las personas que sent\u00edan que no ten\u00edan asuntos pendientes con el paciente en el momento de su muerte.[3] Los asuntos pendientes abarcan las conversaciones insuficientes sobre la muerte y los deseos al final de la vida debido al malestar de hablar sobre estos temas con el miembro de la familia.[4]
\nEl potencial de contradicci\u00f3n entre la experiencia intrapersonal de aflicci\u00f3n del duelo y la expresi\u00f3n cultural de esta pena se puede explicar mediante el uso preponderante como si fueran sin\u00f3nimos (aunque incorrectos) de los t\u00e9rminos aflicci\u00f3n del duelo (el proceso sumamente personalizado de experimentar reacciones ante la p\u00e9rdida percibida) y luto (la conducta definida a nivel social o cultural para expresar la aflicci\u00f3n).[5,6]
\nEn un an\u00e1lisis de los resultados de varios grupos focales, cada uno integrado por personas de una cultura espec\u00edfica, se revel\u00f3 que las experiencias individuales e interpersonales de aflicci\u00f3n del duelo son similares m\u00e1s all\u00e1 de todas las fronteras culturales. Esto es verdad incluso teniendo en cuenta los diferentes rituales y tradiciones de luto, as\u00ed como los comportamientos de expresi\u00f3n de la aflicci\u00f3n del duelo experimentadas por los participantes. Los profesionales de la atenci\u00f3n de la salud necesitan entender la funci\u00f3n de las pr\u00e1cticas culturales de luto en la experiencia global de la aflicci\u00f3n del duelo en cada persona, si pretenden brindar una atenci\u00f3n culturalmente sensible a sus pacientes.[1]
\nA pesar de la legislaci\u00f3n, las reglamentaciones sanitarias, las costumbres y las normas laborales que afectan mucho la forma en que se trata la muerte en los Estados Unidos, las pr\u00e1cticas relacionadas con el duelo var\u00edan bastante de acuerdo con los antecedentes culturales de la persona. Cuando se eval\u00faa la respuesta individual a la muerte de un ser querido, los m\u00e9dicos deben identificar y entender qu\u00e9 se espera o se necesita seg\u00fan la cultura de la persona. Ignorar estos rituales puede llevar a que los familiares experimenten un sentimiento de p\u00e9rdida no resuelta.[7] Esta tarea a menudo es intimidante para los profesionales de la salud que atienden a pacientes de muchos grupos \u00e9tnicos.[2]
\nAyudar a una familia a confrontar la muerte de un ser querido incluye mostrar respeto por la herencia cultural de la familia y apoyarlos en su decisi\u00f3n de c\u00f3mo conmemorar la muerte. Los m\u00e9dicos consideran que las cinco preguntas siguientes son especialmente importantes cuando tratan de ayudar a alguien a enfrentar las consecuencias emocionales de la p\u00e9rdida de un ser querido:
\nLa muerte, la aflicci\u00f3n del duelo y el luto son aspectos universales y naturales del proceso de vida. Todas las culturas tienen pr\u00e1cticas que evolucionan y que satisfacen sus necesidades de afrontar la muerte. Perturbar estas pr\u00e1cticas interrumpe el proceso de elaboraci\u00f3n del duelo necesario. Entender estas pr\u00e1cticas ayuda a los m\u00e9dicos a identificar y formular m\u00e9todos para tratar a pacientes de otras culturas que manifiestan un duelo at\u00edpico.[9] A la luz de las tendencias etnodemogr\u00e1ficas actuales, los profesionales de la salud deben entender estas diferencias culturales para servir mejor a estas poblaciones.[2]
\nRealizar una b\u00fasqueda avanzada en ingl\u00e9s de los ensayos cl\u00ednicos sobre c\u00e1ncer auspiciados por el NCI que ahora aceptan pacientes. La b\u00fasqueda se puede simplificar por ubicaci\u00f3n del ensayo, tipo de tratamiento, nombre del f\u00e1rmaco y otros criterios. Tambi\u00e9n se dispone de informaci\u00f3n general sobre los ensayos cl\u00ednicos.
\nLos res\u00famenes del PDQ con informaci\u00f3n sobre el c\u00e1ncer se revisan con regularidad y se actualizan a medida que se obtiene nueva informaci\u00f3n. Esta secci\u00f3n describe los cambios m\u00e1s recientes introducidos en este resumen a partir de la fecha arriba indicada.
\n \nSe a\u00f1adi\u00f3 texto de un estudio que inform\u00f3 sobre aquellos padres que se sent\u00edan preparados para la etapa final de la vida de su hijo y hab\u00edan mejorado en el funcionamiento social en los primeros dos a\u00f1os de su duelo (se cit\u00f3 a Snaman et al. como referencia 18).
\nEl Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados m\u00e9dicos de apoyo y los cuidados paliativos es responsable de la redacci\u00f3n y actualizaci\u00f3n de este resumen y mantiene independencia editorial respecto del NCI. El resumen refleja una revisi\u00f3n independiente de la bibliograf\u00eda m\u00e9dica y no representa las pol\u00edticas del NCI ni de los NIH. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre las pol\u00edticas relativas a los res\u00famenes y la funci\u00f3n de los consejos editoriales del PDQ responsables de su actualizaci\u00f3n, consultar Informaci\u00f3n sobre este resumen del PDQ e Informaci\u00f3n del PDQ\u00ae sobre el c\u00e1ncer dirigida a profesionales de la salud.
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\nCada mes, los integrantes de este consejo revisan los art\u00edculos publicados recientemente para determinar lo siguiente:
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\nSe sugiere citar la referencia bibliogr\u00e1fica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:
\nPDQ\u00ae sobre los cuidados m\u00e9dicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Aflicci\u00f3n, duelo y manejo de la p\u00e9rdida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualizaci\u00f3n: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/perdida-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.
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