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Prepararse para cuidar a una persona con c\u00e1ncer avanzado

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Una vez que termine el tratamiento del c\u00e1ncer, el m\u00e9dico le debe entregar un plan de atenci\u00f3n de seguimiento que debe guardar con su historia cl\u00ednica.

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Fuente: iStock

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Cambios que ocurren cuando avanza el c\u00e1ncer

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A medida que progresa la enfermedad, la persona con c\u00e1ncer avanzado o c\u00e1ncer terminal pasa por cambios. A veces ocurren debido a los efectos secundarios del tratamiento o al c\u00e1ncer. O quiz\u00e1s sean a causa de otros medicamentos. Algunos cuidadores mencionan que hubieran deseado saber antes cu\u00e1les eran los cambios qu\u00e9 deb\u00edan anticipar.

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Los cambios podr\u00edan afectar lo siguiente:

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  • la apariencia f\u00edsica
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  • la personalidad o el \u00e1nimo
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  • la memoria
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  • el sue\u00f1o
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  • el apetito o la alimentaci\u00f3n
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La persona con c\u00e1ncer podr\u00eda pasar por alguno o ninguno de estos cambios. Pregunte al m\u00e9dico si necesita estar atento a estos cambios y qu\u00e9 debe hacer si se presentan.

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Nadie nos dijo lo que har\u00edan estas p\u00edldoras. Mi pareja empez\u00f3 a ponerse de malhumor y a enojarse mucho conmigo sin ning\u00fan motivo. Despu\u00e9s el personal de enfermer\u00eda me dijo que esto era com\u00fan al tomar estos medicamentos. \u00bfC\u00f3mo se supon\u00eda que iba a saber eso?

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Patricia

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Decisiones sobre d\u00f3nde y con qui\u00e9n vivir

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Despu\u00e9s de decidir sobre las Opciones cuando no es posible tratar el c\u00e1ncer avanzado, surgen preguntas acerca de d\u00f3nde debe vivir la persona con c\u00e1ncer avanzado: \u00bfen su casa o en una residencia con servicios de apoyo? Preg\u00fantese lo siguiente al tomar estas decisiones:

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  • \u00bfQu\u00e9 tipo de ayuda necesita su ser querido?
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  • Si vive con la persona que tiene c\u00e1ncer, \u00bfle ser\u00e1 posible cuidarla?
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  • Si la persona con c\u00e1ncer vive sola, \u00bfhay alg\u00fan riesgo si contin\u00faa viviendo sola?
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  • \u00bfCu\u00e1les son las opciones de cuidados en casa?
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  • \u00bfCon qu\u00e9 frecuencia necesitar\u00e1 ayuda la persona?
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Tambi\u00e9n necesitar\u00e1 pensar en c\u00f3mo se siente su ser querido. Es posible que tenga miedo a lo siguiente:

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  • Perder la independencia
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  • Sentir que otros lo perciben como que es d\u00e9bil o una carga
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  • Tener que mudarse a un centro de atenci\u00f3n m\u00e9dica u otro tipo de residencia con servicios de apoyo
    • \n
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A veces, es m\u00e1s f\u00e1cil pensar en cambiar el lugar donde vive la persona con c\u00e1ncer cuando el m\u00e9dico lo aconseja. Los trabajadores sociales, incluso el personal de enfermer\u00eda domiciliaria, quienes trabajan con adultos mayores y otros profesionales especializados podr\u00edan conversar con su ser querido sobre estas decisiones.

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Qu\u00e9 decir a una persona con c\u00e1ncer terminal

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Quiz\u00e1s no sepa qu\u00e9 decirle a alguien con c\u00e1ncer terminal. Nunca es f\u00e1cil hablar con su pareja, familiar o amigo sobre estos temas. Es normal no saber qu\u00e9 decir a una persona con c\u00e1ncer terminal o preocuparse por decir algo incorrecto. Pero lo m\u00e1s valioso no es lo que dice, sino demostrar inter\u00e9s.

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En esta secci\u00f3n se incluyen consejos sobre c\u00f3mo hablar sobre el c\u00e1ncer terminal. Usted y su ser querido con c\u00e1ncer tambi\u00e9n podr\u00e1n consultar Conversaciones sobre el c\u00e1ncer avanzado.

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Es probable que ambos piensen y sientan lo mismo sobre el final de la vida. Llegar\u00e1 un momento en que necesitar\u00e1n tratar estos temas. Por ejemplo:

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  • el estadio del c\u00e1ncer
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  • la preparaci\u00f3n para el futuro
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  • el miedo a la muerte
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  • los deseos para el final de la vida
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Algunas familias hablan de forma abierta sobre estos temas, mientras que otras no lo hacen. No hay una forma correcta o incorrecta de hacerlo. Sin embargo, en los estudios se demuestra que las familias que hablan de estos temas se sienten mejor sobre el cuidado que reciben sus seres queridos y las decisiones que toman. Recuerde lo siguiente:

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  • Usted y su ser querido a\u00fan pueden esperar consuelo, paz y aceptaci\u00f3n. Es buena idea hablar del hecho de que el futuro es incierto. Evitar los temas importantes solo hace que sean m\u00e1s dif\u00edciles de tratar despu\u00e9s. Hablar de sus preocupaciones podr\u00eda brindar consuelo a todos.
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  • Ocultarse la verdad no es \u00fatil. Es importante expresar abiertamente cualquier pensamiento o inquietud que tengan ambos. Tal vez se den cuenta de que est\u00e1n pensando en lo mismo. O quiz\u00e1s se den cuenta de que piensan muy distinto. 
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  • A veces, la mejor forma de comunicarse con alguien es simple: escuchar. Escuchar es una de las formas principales de demostrar que se interesa por la persona. Es importante apoyar lo que su ser querido quiera decir. Es su vida y su c\u00e1ncer. Su ser querido necesita procesar sus pensamientos y temores en el momento y la manera que le parezca mejor.
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Hablar de temas dif\u00edciles relacionados con el c\u00e1ncer

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Iniciar la conversaci\u00f3n sobre temas relacionados con el c\u00e1ncer terminal quiz\u00e1s sea complicado. Por ejemplo, podr\u00eda pensar que su ser querido necesita probar un tratamiento diferente o debe consultar con otro m\u00e9dico. O la persona con c\u00e1ncer se preocupa por perder su independencia, verse d\u00e9bil o ser una carga para otros. 

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Es importante recordar que su ser querido tiene derecho a elegir c\u00f3mo vivir el resto de su vida. Aunque usted tenga opiniones firmes sobre lo que deber\u00eda hacer, recuerde que la decisi\u00f3n no es suya. Los siguientes son algunos consejos sobre c\u00f3mo iniciar la conversaci\u00f3n: 

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  • Practique lo que dir\u00e1 antes. 
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  • Busque un momento tranquilo para charlar. Pregunte si es un buen momento para hablar.
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  • Sepa cu\u00e1les son sus objetivos para la charla. \u00bfQu\u00e9 quiere como resultado? 
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  • Hable con el coraz\u00f3n. 
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  • D\u00e9 tiempo a su ser querido para que hable. Escuche y no interrumpa. 
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  • No siempre tiene que decir: \"Todo estar\u00e1 bien\". 
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Algunas personas no iniciar\u00e1n la conversaci\u00f3n solas, pero responder\u00e1n si otra persona saca el tema. Si tiene problemas para hablar sobre temas dolorosos, pida consejo profesional. Un consejero u otro experto en salud mental puede ayudarlos a explorar los temas que no se sientan capaces de tratar por su cuenta. Y si no quieren ir juntos al consejero, podr\u00eda ir solo. A lo mejor escucha algunas ideas sobre c\u00f3mo iniciar la conversaci\u00f3n sobre estos temas. Tambi\u00e9n tendr\u00e1 la oportunidad de hablar sobre otras preocupaciones y sentimientos que est\u00e9 enfrentando en este momento.

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Entender los deseos de su ser querido sobre los cuidados

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Despu\u00e9s de un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer terminal, hay una serie de decisiones que tomar. Por ejemplo, sobre el tipo de tratamiento o cuidados. O sobre el tipo de informaci\u00f3n que los pacientes y los seres queridos desean escuchar. O decidir en qu\u00e9 lugar continuar la atenci\u00f3n m\u00e9dica.

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Para muchas familias, es importante que la persona con c\u00e1ncer est\u00e9 a cargo de las decisiones. Pero en algunas familias, y seg\u00fan la cultura, es com\u00fan que los cuidadores familiares tomen la mayor\u00eda de las decisiones. Y el paciente a veces lo sabe, y otras veces no. O, el paciente quiere que el cuidador tome todas las decisiones. Tomar estas decisiones podr\u00eda ser dif\u00edcil para usted por varios motivos. Por ejemplo:

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  • Sus propios deseos para el cuidado m\u00e9dico hacen dif\u00edcil decidir lo que es mejor para su ser querido.
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  • Sus ideas sobre c\u00f3mo seguir adelante podr\u00edan ser diferentes de las de otros familiares y amigos.
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  • La persona con c\u00e1ncer quiz\u00e1s tenga ideas sobre la atenci\u00f3n diferentes a las suyas o a las de los otros seres queridos.
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  • Las opiniones del equipo de atenci\u00f3n de la salud tambi\u00e9n podr\u00edan ser diferentes a las de la persona con c\u00e1ncer o a las suyas.
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Si usted y su ser querido con c\u00e1ncer avanzado no est\u00e1n de acuerdo sobre los pasos siguientes de la atenci\u00f3n, deber\u00e1n conversar sobre el tema. Sin embargo, al final, la elecci\u00f3n es de la persona con c\u00e1ncer. Si no logran ponerse de acuerdo, quiz\u00e1s quieran pedir que alguien m\u00e1s los ayude a hablar sobre esto. Podr\u00edan hablar con un miembro de la comunidad religiosa, con un trabajador social o con otras personas que hacen frente al c\u00e1ncer, o con el personal de cuidados terminales.

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Tambi\u00e9n es probable que llegue el momento en que tenga que tomar decisiones por su ser querido cuando ya no pueda hacerlo. Es importante que sepa c\u00f3mo se siente su ser querido sobre ciertos temas mientras todav\u00eda puede dec\u00edrselo. Por ejemplo, \u00bfqui\u00e9n quiere que se encargue de las decisiones m\u00e9dicas? \u00bfFirm\u00f3 ya las instrucciones por adelantado (voluntades anticipadas) para hacerle saber la clase de atenci\u00f3n que quiere recibir?

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Al saber lo que desea su ser querido, tal vez necesite renunciar a algunas de sus propias opiniones. Por ejemplo, quiz\u00e1s quiera que la persona siga viviendo, sin importar lo que requiera. Pero, es posible que en cierto momento la persona con c\u00e1ncer no desee continuar con las medidas de soporte vital. Trate de mantener la perspectiva y tenga en cuenta c\u00f3mo avanz\u00f3 la enfermedad. Escuche a los m\u00e9dicos y a quienes brindan cuidados. Inf\u00f3rmese sobre los cuidados que desea que su ser querido reciba y comp\u00e1relos con el cuidado que le est\u00e9n brindando. 

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Si no hay o no encuentra un documento de instrucciones por adelantado y su ser querido no puede hablar, es probable que sienta ansiedad y estr\u00e9s al tomar decisiones sobre su cuidado. Piense en lo que querr\u00eda o imag\u00ednese lo que dir\u00eda si pudiera hablar. Trate de recordar si dijo algo en el pasado que podr\u00eda ayudar en la decisi\u00f3n.  

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Sepa que es com\u00fan que los familiares no est\u00e9n de acuerdo con la clase de cuidados que se brindan a un ser querido. En ese caso, pida a un miembro del equipo de atenci\u00f3n de la salud que organice una reuni\u00f3n familiar y gu\u00ede la conversaci\u00f3n. El personal m\u00e9dico podr\u00e1 explicar las metas de los cuidados m\u00e9dicos que se ofrecen. Algunas preguntas que podr\u00eda hacer sobre los cuidados son:

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  • \u00bfRetrasan el avance del c\u00e1ncer?
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  • \u00bfDisminuyen el dolor y otros s\u00edntomas?
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  • \u00bfProlongan la vida?
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Hablar sobre estos temas podr\u00eda ayudar a contestar otras preguntas que tenga. Tener esta conversaci\u00f3n con todos presentes quiz\u00e1s evite conflictos y ayude a la familia a tomar una decisi\u00f3n para su ser querido.

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Conversaciones con los ni\u00f1os sobre la muerte

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Los ni\u00f1os de cualquier edad a veces se preguntan sobre la muerte, la vida despu\u00e9s de la muerte y lo que ocurre con el cuerpo. Es importante responder a todas las preguntas que tengan. De lo contrario, podr\u00edan imaginar cosas o inventar sus propias historias. Explique que se est\u00e1 haciendo todo lo posible para que su ser querido est\u00e9 c\u00f3modo. D\u00edgales que los mantendr\u00e1 al tanto de lo que pase. (Consulte tambi\u00e9n la secci\u00f3n de conversaciones con ni\u00f1os en Conversaciones sobre el c\u00e1ncer avanzado). 

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Diga la verdad. Los ni\u00f1os merecen que les diga la verdad sobre un mal pron\u00f3stico. Ocultarles la verdad no permite que se preparen para la muerte del ser querido y podr\u00eda prolongar el dolor que sentir\u00e1n. Y si no habla de la enfermedad de su ser querido o no les dice la verdad, sus hijos podr\u00edan tener problemas para confiar en los dem\u00e1s en el futuro.

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Al incluir a los ni\u00f1os en la crisis familiar, les da formas saludables de afrontar lo que ocurre. Ay\u00fadelos a prepararse para la p\u00e9rdida de manera sana; por ejemplo, deles la oportunidad de despedirse.

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Conozca sus propios puntos de vista. Para responder a las preguntas dif\u00edciles de sus hijos sobre la posible muerte de un ser querido, necesita saber sus propios puntos de vista sobre los temas. Preg\u00fantese:

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  • \u00bfQu\u00e9 espera?
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  • \u00bfQu\u00e9 piensa que suceder\u00e1?
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Demuestre a los ni\u00f1os c\u00f3mo confiar en que todo saldr\u00e1 bien y aceptar a la vez la probable muerte. Si es honesto y sincero, les ense\u00f1ar\u00e1 que la muerte es una parte natural de la vida. Su sinceridad les mostrar\u00e1 que est\u00e1 bien hablar de la muerte. Tambi\u00e9n puede decirles que no estar\u00e1n solos cuando pasen por un momento dif\u00edcil. D\u00edgales que siempre los acompa\u00f1ar\u00e1.

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Los consejeros y los trabajadores sociales de oncolog\u00eda tambi\u00e9n pueden recomendar formas de hablar sobre la muerte con los ni\u00f1os de maneras que entiendan. Podr\u00e1n brindarle informaci\u00f3n sobre programas locales o nacionales que ofrecen ayuda a los ni\u00f1os en estas situaciones. O podr\u00edan recomendar libros, videos y sitios web en los que se exploren estos temas.

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Preparaci\u00f3n de los ni\u00f1os para visitar a una persona con c\u00e1ncer avanzado

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Si sus ni\u00f1os no viven con la persona que tiene c\u00e1ncer, es \u00fatil prepararlos antes de la visita. La decisi\u00f3n de llevarlos o no a la visita depender\u00e1 de usted, la persona con c\u00e1ncer y, quiz\u00e1s, de otros familiares. Pero tambi\u00e9n d\u00e9 a los ni\u00f1os la opci\u00f3n de decidir si quieren ir.

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Si su ser querido est\u00e1 en el hospital o en otro establecimiento, describa c\u00f3mo es la zona y el cuarto. D\u00edgales qui\u00e9nes podr\u00edan estar all\u00ed y qu\u00e9 ver\u00e1n. Explique tambi\u00e9n con delicadeza si el estado f\u00edsico o la personalidad de su ser querido ha cambiado.

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A un ni\u00f1o m\u00e1s peque\u00f1o, podr\u00eda decirle algo como:

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  • \"La abuelita est\u00e1 muy enferma. Cuando la veas, estar\u00e1 en la cama. Es probable que no tenga muchas fuerzas para jugar contigo o para hablarte mucho. Tambi\u00e9n podr\u00eda verse distinta\".
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  • \"Mam\u00e1 puede estar dormida cuando est\u00e9s all\u00ed. O tal vez est\u00e9 despierta, pero si no te habla es porque est\u00e1 descansando. Pero sabr\u00e1 que est\u00e1s all\u00ed y se pondr\u00e1 feliz. Ella te quiere mucho\".
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  • \"No te preocupes si visitas al t\u00edo Samuel y dice cosas que no tienen sentido. A veces el medicamento que toma lo pone as\u00ed. Si eso pasa, le podemos avisar al m\u00e9dico para asegurarnos de que est\u00e1 bien\".
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A veces los ni\u00f1os no quieren o no pueden hacer la visita por otros motivos.  En ese caso, hay otras demostraciones de cari\u00f1o. Podr\u00edan escribir una carta o dibujar algo. Podr\u00edan llamar por tel\u00e9fono o dejar mensajes o canciones en la contestadora. An\u00edmelos a demostrar cari\u00f1o y apoyo en la forma que ellos elijan.

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Publicaci\u00f3n:

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Actualizaci\u00f3n:

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Revisi\u00f3n:

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\n This content is provided by the National Cancer Institute (www.cancer.gov) \n
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Syndicated Content Details:
Source URL: https://www.cancer.gov/espanol/node/916034/syndication
Source Agency: National Cancer Institute (NCI)
Captured Date: 2017-10-31 19:11:06.0
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